Selbsthilfe-Schlafapnoe

Newsletter 03 / 2014

1.
Wir konnten am 26.03.2014 einen Repräsentanten des Geräte- und Maskenherstellers Weinmann begrüßen.

Er verschenkte eine Maske an ein Gruppenmitglied, Vier Masken überließ der Gruppe zum Testen.

Ich bitte darum, die ausgeliehenen Masken zum nächsten Gruppentreffen am 30.04.2014 wieder mitzubringen.

2.
Es wurde die Bestellung für die im Februar vorgestellten Pulsoximeter aufgenommen. Die Geräte wurden am 03.04.2014 angeliefert.

Ich werde die Geräte zum nächsten Gruppentreffen am 30.04.2014 mitbringen.

3.
Da die Zeit durch den Vortrag der Fa. Weinmann bereits fortgeschritten war, konnte ich das Thema der künftigen Arbeit und die Finanzierung einer Selbsthilfegruppe nur im Schnelldurchgang ansprechen.

Deshalb möchte ich im Folgenden noch einmal etwas ausführlicher auf das Treffen der Gruppensprecher der Selbsthilfegruppen im AVSD am 01.03.2014 in Grünberg eingehen.

Ich würde mich freuen, wenn Sie sich alle das Thema durchlesen, damit wir möglichst im April darüber diskutieren können.

Treffen der Gruppensprecher beim AVSD (01.03.2014):

Thema Selbsthilfegruppe:

Ein wichtiges Thema war hier die Finanzierung von Gruppen. Dazu später mehr.

Doch zunächst:

Warum habe ich (Holger Weigel) eine SHG ins Leben gerufen?

Die Mitglieder unter Ihnen, die von Anfang an dabei sind, kennen meine Geschichte sicher – allen anderen möchte ich sie noch einmal kurz erläutern.

Ich bin selber Schlafapnoeiker und hatte von Anfang an mehr oder weniger große Probleme mit der Therapie. Nach etlichen Monaten bekam ich mit Hilfe des Versorgers Heinen und Löwenstein diese Probleme in den Griff.

Auch im Moment habe ich wieder einige Kleinigkeiten an denen ich arbeiten muss.

Im privaten und beruflichen Umfeld hatte ich in den letzten Jahren immer öfter mit Menschen zu tun, die selber schnarchen, die im Schlaflabor waren, die hinterher alleine gelassen wurden. Menschen, denen es teilweise erheblich schlechter ging als mir.

Ich wollte diesen Menschen helfen. Da es hier im Main-Kinzig-Kreis keine Selbsthilfegruppe gab, rief ich eine ins Leben. Eine große Gruppe in Fulda löste sich zeitgleich auf. Hier sehe ich einen dringenden Bedarf.

Mein Wunsch und Ziel ist es, die Krankheit bekannter zu machen und ein Bewusstsein in den Menschen zu stärken (auch und insbesondere bei jüngeren Menschen), dass Schnarchen nicht dazu dient wilde Tiere aus dem Schlafzimmer fern zu halten, sondern dass es sich hier um eine schwerwiegende Erkrankung handelt, die therapiert werden muss und, zum Glück, auch gut therapiert werden kann.

Dabei machen die Krankenkassen oft Probleme, viele Ärzte wissen zu wenig ber diese Erkrankung und lassen einen zwangsläufig mit den Problemen alleine. Schlaflabore sind letztendlich oft auch überfordert und werden schlecht bezahlt. Deshalb gibt es immer weniger Ärzte die bereit sind, eine Facharztausbildung anzustreben, weil man als Kardiologe bessere Verdienstmöglichkeiten hat, als als Schlafmediziner.

An all diesen Problemen kann man als Selbsthilfegruppe mitarbeiten. Wenn nicht in der kleinen Gruppe, dann evtl. doch über die Mitgliedschaft in einem großen Verband.

Soweit zur Vorgeschichte.

Ich würde Ihnen als Mitglied/Teilnehmer unserer Selbsthilfegruppe gerne drei Fragen stellen:

a) Was bewegt diejenigen, die schon 2 x oder öfter die Gruppentreffen besucht haben, dazu, regelmäßig die Gruppentreffen zu besuchen?

b) Was ist der Sinn einer Selbsthilfegruppe?

c) Wie stellen Sie sich die weiteren Gruppentreffen oder auch eine Arbeit in der Gruppe vor? Was sind Ihre Vorstellungen und Wünsche?

Ich möchte Ihnen dazu einige Infos geben:

Was versteht man unter einer SHG?

(offizielle – Definition der NAKOS/SEKOS):

  • SHG sind Zusammenschlüsse von mehreren Personen. Die Mitglieder einer SHG stehen in ähnlichen Lebenssituationen oder sind von vergleichbaren Schwierigkeiten betroffen.
  • Das Ziel der gemeinsamen Arbeit ist die Bewältigung sozialer, persönlicher oder krankheitsbedingter Belastungen.
  • Das Ziel ist, die persönliche Situation des einzelnen Gruppenmitglieds zu verbessern und seine sozialen Fähigkeiten zu stärken und zu erweitern.
  • Selbsthilfegruppen entfalten sowohl das
  •          Selbsthilfe-Prinzip – das heißt: Lösung von Problemen ohne professionelle Hilfe -, als auch das
  •          Gruppen-Prinzip – das heißt: gemeinschaftliche Problembearbeitung.

Die Ziele von Selbsthilfegruppen richten sich zunächst auf ihre eigenen Mitglieder und nicht auf Außenstehende. Selbsthilfegruppen sind keine Dienstleistungs-Erbringer, deren Leistungen beliebig abrufbar sind. Ihre positive Wirkung ist abhängig von dem, was die Teilnehmer an Offenheit, Engagement und individuellen Fähigkeiten einbringen. Nichtsdestoweniger bieten viele Selbsthilfegruppen auch Beratung für andere Betroffene an, die (noch) nicht Mitglied geworden sind.

Es gibt bei Selbsthilfegruppen verschiedene Ansätze:

  • Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe ist kostenlos.
  • SHG arbeiten ohne formelle oder professionelle Leitung. Sie gestalten die Form ihres Miteinanders entsprechend den Bedürfnissen ihrer Mitglieder.
  • Die Methode von SHGn ist das regelmiäßge gemeinsame und gleichberechtigte Gespräch.
  • Gleichberechtigt heißt, dass es eigentlich keinen Gruppenleiter gibt, bzw. jedes Mal einen anderen.

Die Wirkungen von SHGn sind in vielen Forschungsergebnissen beschrieben: Die Mitglieder leiden seltener unter Depressionen, seelisch bedingten körperlichen Beschwerden, sind selbständiger und selbstbewusster und verfügen über bessere soziale Kontakte als andere Menschen in vergleichbaren Situationen.

Chronisch kranke Menschen lernen in der Gruppe, Ihre Erkrankung anzunehmen und mit ihr zu leben. Sie erobern sich eine neue Lebensqualität und sind über ihre Krankheit besser informiert. Sie nehmen professionelle Hilfsangebote gezielter und kritischer in Anspruch.

Müssen bei der Gründung einer Selbsthilfegruppe bestimmte Formalien beachtet werden?
Nein. In Deutschland herrscht Versammlungsfreiheit. Sie können sich mit anderen Menschen treffen, warum, wo und wie Sie wollen, sofern Sie nicht, und das sind die einzigen Ausnahmen, unser Grundgesetz oder unsere Demokratie in Frage stellen wollen oder gefährden.

Welche rechtliche Einordnung hat eine Selbsthilfegruppe?
Ist die Selbsthilfegruppe ein Zusammenschluss von einzelnen Privatpersonen und nicht als Verein organisiert, so bildet sie im juristischen Sinne eine „Gesellschaft des bürgerlichen Rechts“ (GbR). Das Miteinander, Haftung, Verantwortung, Pflichten sind in unserem Bürgerlichen Gesetzbuch (BGB) geregelt ( 705 ff.), weswegen eine solche Gesellschaft auch als „BGB-Gesellschaft“ bezeichnet wird.

Brauchen Selbsthilfegruppen Geld?
Selbsthilfegruppen bestimmen ihre Arbeitsweise und Ziele selbst. Dafür brauchen viele Selbsthilfegruppen eigentlich gar kein oder kaum Geld. Andere wiederum brauchen für ihre Gruppenarbeit Zuschüsse, zum Beispiel für die Mietkosten des Gruppenraums, für Telefon-, Porto- oder Kopierkosten.

Können wir für unsere Gruppe Fördergelder bekommen?
Falls für die Gruppenarbeit Geld benötigt wird, kann man finanzielle Zuschüsse beantragen zum Beispiel bei den öffentlichen Verwaltungen (Sozial- oder Gesundheitsamt), bei Geschäftstellen von Wohlfahrtsverbnden (Arbeiterwohlfahrt, Paritätischer Wohlfahrtsverband), Kirchengemeinden, Stiftungen und den gesetzlichen Krankenkassen.

Darf die Selbsthilfegruppe Geld verdienen?
Einer dauerhaften wirtschaftlichen Betätigung darf eine Selbsthilfegruppe nicht nachgehen. Ebenso ist eine berufliche Betätigung als Leitung einer Selbsthilfegruppe ausgeschlossen. Unbeschadet dessen sind aber Einnahmen für die Gruppe durch so genannte Fundraising-Aktivitäten wie zum Beispiel Basare, Flohmarkt oder Kuchenverkauf an Selbsthilfetagen.

Braucht die Selbsthilfegruppe ein eigenes Bankkonto?
Zur Führung einer Kaffeekasse sicherlich nicht. Auch wenn Ausgaben für Telefon oder Porto sich im kleinen überschaubaren Rahmen bewegen, wird sich das mit einer Barkasse regeln lassen. Dann ist es gut, wenn die Gruppe für sich klärt, wie das Führen der Barkasse geregelt werden soll. Wer soll für die Kasse verantwortlich sein? Was soll daraus bezahlt werden? Wie wird Transparenz über Einnahmen und Ausgaben hergestellt? Es ist gut, diese Regelungen auch schriftlich zu verfassen. Dann finden sich auch Neue schnell zurecht.

Wann benötigt die Selbsthilfegruppe ein Bankkonto?
Möchte die Selbsthilfegruppe Fördergelder der Krankenkassen erhalten, benötigt die Gruppe auch ein Bankkonto. Sofern Ihre Gruppe kein Verein ist, kann das mit Schwierigkeiten verbunden sein, da eine Selbsthilfegruppe ja keine eigenständige Rechtspersönlichkeit ist, d.h. sie kann als Gruppe nicht ohne Weiteres Vertrge abschließen, sofern sie keinen Gesellschaftsvertrag hat, in dem Zweck, Verantwortlichkeit und Haftung geregelt sind. Ist die Gruppe bereits als Verein organisiert, kann sie problemlos bei jeder Bank oder Sparkasse ein eigenes Konto führen. Manche Kreditinstitute bieten den Selbsthilfegruppen kostengünstige Sonderkonditionen für das Bankkonto an.

Worin unterscheiden sich natürliche von juristischen Personen?
Als natürliche Person werden die Privatpersonen, die Bürgerinnen und Bürger eines Landes bezeichnet. Sie sind als Menschen aus Fleisch und Blut rechtsfähig. Juristische Personen sind Institutionen, Unternehmungen, Einrichtungen, usw. Je nach vertraglicher Gestaltung des gemeinsamen Zusammenschlusses können diese in unterschiedlichen Rechtsformen organisiert sein, zum Beispiel eingetragener Verein, GmbH, OHG, KG, AG. Solche Organisationen haben eine eigene Rechtsfähigkeit.

Beispiel: Ein Verein wird Vertragspartner in einem Mietvertrag für die Anmietung von Gruppenräumen. Frau Mayer unterschreibt den Mietvertrag dann nicht als Privatperson, sondern als Vertreterin einer juristischen Person.

Müssen wir unsere Selbsthilfegruppe als Verein organisieren?
Es gehört in die gemeinschaftliche Entscheidungsfreiheit der Gruppenmitglieder, ob sich die Gruppe in ihren Strukturen und Regeln eines Vereins organisieren möchte. Wächst eine Gruppe zu vielen Teilnehmerinnen und Teilnehmern heran und entwickelt sich eine arbeitsteilige Organisation, die die anfallenden Aufgaben auf mehrere Schultern verteilt, stellen sich auch Fragen zur Vertretungsbefugnis, Pflichten und Haftung. Die Rechtsform als Verein bietet die Möglichkeit, sich auch in größerer Gemeinschaft zu strukturieren und rechtssicher Verbindlichkeiten zu regeln.

Konto für Selbsthilfegruppen

Die Selbsthilfegruppe benennt ein nur für die Zwecke der Selbsthilfegruppe gesondertes Konto:

a) Konto für nicht in einem Verband organisierte Selbsthilfegruppen
Diese benennen grundstzlich ein von einem Gruppenmitglied für die Gruppe eingerichtetes Treuhandkonto oder ein Konto, das für die Gruppe als Gesellschaft bürgerlichen Rechts eingerichtet wurde. Erhält die Gruppe kein eigenständiges Konto bei einer Bank, können Krankenkassen alternativ ein Unterkonto eines Girokontos, ein Sparkonto oder ein von einem Treuhnder eingerichtetes Konto akzeptieren. Der Kontoverfgungsberechtigte einer nicht verbandlich organisierten Selbsthilfegruppe ist verpflichtet sicherzustellen, dass die Fördermittel ausschlielich für Zwecke der Gruppe unter Berücksichtigung des Leitfadens zur Selbsthilfeförderung verwendet werden. Er hat zudem sicherzustellen, dass die Gruppe in voller Höhe über die Mittel verfügt.

b) Konto für Selbsthilfegruppen, die unselbständige Untergliederungen von rechtsfähigen Bundes- oder Landesverbänden sind:
Diese benennen ein (Unter-)Konto des Gesamtvereins, dessen Mitglied sie sind, das für die jeweilige Untergliederung angelegt wurde und über das die Selbsthilfegruppe in voller Höhe verfügen kann.
Der Kontoverfgungsberechtigte einer unselbständigen Untergliederung ist verpflichtet sicherzustellen, dass die Fördermittel ausschließlich für Zwecke der Gruppe unter Berücksichtigung des Leitfadens zur Selbsthilfeförderung verwendet werden.

Die Frage der Organisation stellt sich auch in Verbindung mit der Mitgliedschaft bei AVSD:

  • Wie Herr Himmighoffen berichtete, kostet eine Verbandsmitgliedschaft im AVSD nur die Selbsthilfegruppe Geld.
  • Jedes einzelne Mitglied wird dabei kostenlos mit aufgenommen.
  • Wichtig, damit der Verband zahlenmäßig viele Mitglieder bekommt, ist dass viele Leute sich anmelden.

Ich würde unsere Gruppe gerne anmelden. Das kostet für die Gruppe pauschal 50 Euro im Jahr.

Ab dem Jahr 2015 würden diese Kosten von den Krankenkassen übernommen, für das Jahr 2014 müssten wir das ggf. noch aus Spenden finanzieren.

Jedes einzelne Mitglied ist damit, sofern es einen Antrag ausfüllt, automatisch kostenlos Mitglied.

Einige von Ihnen sind bereits seit ihrer Mitgliedschaft in der Frankfurter Gruppe Mitglied.

Ich würde mit unserer Gruppe gerne dem AVSD beitreten (www.avsd.eu).

Anträge für eine kostenlose Mitgliedschaft werde ich im April zum Gruppentreffen mitbringen.

Für eine Mitgliedschaft im AVSD müssten wir keinen Vereinsstatus haben, sollten aber eine kleine Gruppensatzung haben.

Den Entwurf dieser Satzung habe ich am 26.03.2014 in der Gruppe vorgelesen.

(Details werden an diser Stelle nicht veröffentlicht.)

Ich freue mich, Sie möglichst zahlreich am 30.04.2014 wieder zu sehen.

Denken Sie daran:

Wir erhalten Besuch vom Betreuungsverein Main-Kinzig zu den Themen

„Patientenverfgung und Vorsorgevollmacht“

Es grüßt Sie herzlichst

Holger Weigel

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