Selbsthilfe-Schlafapnoe

Newsletter 05 / 2015

Zu unserem Treffen am 27.05.2015 kamen 24 Teilnehmer.
Wir konnten 4 neue Besucher begrüßen.

Auslesen von Karten Ihrer Beatmungsgeräte

Ich bat im letzten Newsletter darum, einen Termin VOR unserem Gruppentreffen mit mir zu vereinbaren, bei dem ich versuchen wollte, die Speicherkarten der verwendeten CPAP-Geräte in meinen Computer zu laden.

Ein Termin wurde vereinbart und 6 oder 7 Mitglieder brachten ihre Karten „einfach mal so“ mit. Ich konnte vor Beginn unseres Gruppentreffens dann leider nur zwei Karten auslesen.

Das Auslesen der Karte und das Anschauen der Ergebnisse dauert alles in allem mindestens 15 Minuten, eher noch mehr. Jeder möchte ja auch einmal in Ruhe sehen / hören, was die ganzen Werte auf dem Bildschirm bedeuten.

Da ich ja auch immer noch ein wenig Zeit brauche, unseren Gruppenraum vorzubereiten wird es mir zu hektisch, wenn ich 5 Minuten vor Beginn unseres Gruppentreffens „noch mal schnell“ eine Karte auslesen soll.

Also die nochmalige Bitte: Wer seine Kartendaten anschauen möchte, den bitte ich, einen Termin VOR dem eigentlichen Treffen mit mir zu vereinbaren.

Pulsoxymeter:

Im März 2014 haben einige Mitglieder unserer Gruppe ein Pulsoximeter gekauft.

Dieses Gerät wird auf den Zeigefinger gesteckt. Sie kennen das alle aus dem Schlaflabor und dem Polygraphiegerät, welches Ihnen Ihr Lungenarzt oder HNO mit nach Hause gegeben hat. Mit diesem Gerät kann man den Sauerstoffgehalt im Blut und den Puls ganz einfach messen.

In unserer Gruppe wurde der Wunsch geäußert, wieder eine Sammelbestellung für diese Geräte zu veranlassen.

Die Fa. Pulox vertreibt diverse solcher Geräte. Diese unterscheiden sich in erster Linie durch die Ausstattung. Ich habe einmal drei der interessantesten Geräte dieser Firma herausgesucht.

  1. PULOX PO-200
  2. PULOX PO-250
  3. PULOX PO-300

Alle drei Geräte machen eigentlich das gleiche.
Der Unterschied zwischen den Geräten besteht darin, dass das PO-200 keine Daten aufzeichnen und an einen Computer weitergeben kann. Die beiden anderen können das.
Man steckt das Gerät also auf den Finger und liest einfach Puls und Sauerstoffsättigung ab.
Dazu muss man natürlich wach sein. Wenn wir wach sind und atmen wird unser Sauerstoffgehalt im Blut also hoffentlich normal sein.
Dieses Gerät mag für Sportler oder Bergsteiger im Hochgebirge ausreichen.

Nicht aber für uns, die wir ja nur Probleme im Schlaf haben. Und da wird es eben interessant.

Da kann es durch Atemaussetzer zu einem Sauerstoffabfall im Blut kommen. Da wir dieses Gerät im Schlaf nicht mal so nebenbei ganz schnell anlegen und ablesen können, bringt es eigentlich keine besonderen Erkenntnisse. Und wenn wir erst wach werden müssen, sind die Werte ja wieder normal. Eine nette Spielerei ist es ganz sicher.

Insofern kann man eigentlich nur zu den beiden anderen Geräte raten, dem PO-250 und PO-300.
Beide Modelle lassen sich an einen Computer anschließen. Die Geräte zeichnen in der Nacht Puls und Sauerstoffsättigung auf und man kann es dann am nächsten Tag an den Computer anschließen und die Daten auf dem Computermonitor anzeigen lassen.

PO250 und PO-300 unterscheiden sich wiederum, soweit ich die technische Beschreibung verstanden habe, in erster Linie durch das kleine Display.
Das PO-300 hat eine bessere Auflösung und zeigt alles in Farbe an, während das PO-250 die Werte nicht bunt anzeigen kann.

Die Preise für die Geräte liegen bei
PO-200 = 29,90 € (keine Speichermöglichkeit am PC)
PO-250 = 47,90 € (Speichern möglich, einfarbige Darstellung auf dem Display)
PO-300 = 79,00 € Speichern möglich, farbige Darstellung auf dem Display)

Ich werde gerne wieder versuchen, einen Sammelbestellerrabatt zu bekommen.

Falls Sie so ein Gerät haben wollen bzw. noch Fragen dazu haben, geben Sie mir bitte kurzfristig, spätestens jedoch bis zum nächsten Treffen bescheid, ob Sie eines haben möchten. Wenn ich die Stückzahl weiß, frage ich nach dem Preis. Rechnen Sie also mit den o.g. Preisen. Wenn es gut läuft, wird es etwas billiger.

Betrugsverdacht: Wichtiger Hinweis!

Am Wochenende rief mich ein Mitglied unserer Selbsthilfegruppe an.
Ich möchte Ihnen den Fall ganz kurz schildern – er dient Ihnen allen als Warnung, insbesondere bei einer Umversorgung durch einen Versorgerwechsel gut aufzupassen, um nicht abgezockt zu werden:

Das Mitglied, Herr S., erhielt wegen der Ausschreibung der Krankenkassen einen neuen Versorger zugewiesen. Eine Angestellte des Versorgers, die Herrn S. besuchte, hatte nur einen Teil der vom Facharzt verordneten Gerätschaften dabei. Wichtige Zubehörteile (Luftbefeuchter und heizbarer Schlauch) wären im Moment nicht lieferbar und würden nachgeliefert.

Weil die Dame noch etwas im Auto vergessen hatte, hatte Herr S. Zeit und Gelegenheit, sich den Lieferschein noch einmal genau anzusehen.
Er sollte darüber hinaus auch eine Einzugsermächtigung unterschreiben. Außerdem stand auf dem Lieferschein etwas von „Wunschleistung“ und einer Zuzahlung von 200 Euro.
Dies wohlgemerkt, obwohl für sämtliche Geräte und Zubehörteile eine ärztliche Verordnung vorlag.

Dem AVSD sind ähnliche Fälle bekannt, jedoch keiner der so dreist war wie dieser.
Also: Bitte passen Sie gut auf, was man Ihnen zur Unterschrift vorlegt und fragen Sie im Zweifelsfall bei Ihrer Krankenkasse nach.

Mindestnutzungsdauer von Schlafapnoe-Beatmungsgeräten:

Ich habe einige Krankenkassen bezüglich der Mindestnutzungsdauer von täglich 4 Stunden angeschrieben.
Die Reaktionen habe ich in einem separaten Dokument zusammengefasst.
Anschreiben und Antworten können Sie hier herunterladen.

Telemonitoring

Wir hatten eine Anfrage der Fa. Philips Respironics zum Thema „Telemonitoring“.
Hier geht es darum, welche Vor- und Nachteile es geben könnte, die Therapiedaten auf irgend einem Wege online für Krankenkassen und/oder Versorger zugänglich zu machen.
Als Grund wird genannt, dem Patienten bei Problemen schneller helfen zu können.
Dieses Verfahren wird z.B. bei schweren Herzerkrankungen heute schon verwendet.

Folgende Vor- und Nachteile bzw. Bedenken wurden in der Diskussion genannt:

Vorteile:

  • technisch gesehen interessant

Nachteile / Bedenken:

  • fehlende Infrastruktur beim Patienten (Anschluss an PC/Telefon/Internet)
  • viele ältere Menschen sind Betroffen. Diese haben oft eine geringe Affinität zu der ganzen Technik und den neuen Medien
  • Kosten der Infrastruktur allein beim Patienten
  • starke Kontrollmöglichkeit.
  • Gefahr, dass Krankenkassen die Daten zuungunsten des Patienten (miss-) brauchen
  • Compliance (Therapietreue) beim Patienten in Gefahr. Er bekommt zwar einen Anruf -von wem auch immer-, fühlt sich aber kontrolliert und überwacht.
  • Man sollte sich möglichst lange gegen „Big Brother“ wehren
  • Datensicherheit
  • Elektrosmog durch Netzwerk/WLan
  • Wenn überhaupt, sollte das Telemonitoring nur freiwillig sein und auch nur dann erfolgen können, wenn der Patient den Zugang manuell und ganz bewusst frei schaltet.

 

Alternativ:

  • Kontrolle evtl. anfänglich über 4-6 Wochen nach der Diagnose. Danach, wenn der Patient gut „eingestellt“ ist, keine regelmäßige automatische Kontrolle mehr
  • Besser wäre es, wenn man Patienten automatisch nach 4 Wochen noch mal zur Kontrolle ins Schlaflabor oder zum Arzt einbestellt, wo die Werte überprüft werden.
  • Falls hier etwas auffällt, sofort klären. Es müssen sachkundige Personale sofort z.B. andere Masken anpassen und herausgeben können.

Abo Schlafmagazin

Die Fachzeitschrift „Das Schlafmagazin“ erscheint alle drei Monate. Das Jahresabo kostet inkl. Versand 16 Euro.
Als Selbsthilfegruppe haben wir die Möglichkeit, das Heft sehr viel günstiger zu bekommen.

Wenn  Interesse an einem Abo besteht, dann bitte beim nächsten Gruppentreffen bescheid sagen.

Pause während des Gruppentreffens:

Weil es bei vielen Gruppentreffen in der Vergangenheit irgendwann zu unruhig wurde, haben wir im Mai testweise nach ca. einer Stunde (nach dem „Blitzlicht“), eine 10minütige Pause eingelegt. Hier konnten sich die Teilnehmer mit Getränken versorgen, die Toilette aufsuchen und sich austauschen. Der dabei entstandene Lärmpegel war beachtlich. 🙂

Ich hatte den Eindruck, dass diese Maßnahme gut ankam und schlage daher vor, dass wir die kurze Pause zum festen Bestandteil unserer Gruppenabende machen.
Wer etwas dagegen hat, möge dies bitte im nächsten Gruppentreffen äußern.

Vorschlag eines Gruppenteilnehmers:

Es wurde vorgeschlagen, dass bei den Gruppentreffen immer mal wieder ein Gruppenteilnehmer (jemand der Lust hat) sein Schlafgerät mitbringt und vorstellt. Interessant wären natürlich überwiegend aktuelle Geräte.

Der Eigentümer des Gerätes könnte z.B. seine eigenen Erfahrungen und Tipps und Tricks den anderen Teilnehmern mitteilen. Es soll kein aufwändiger Vortrag gehalten werden, sondern, wie gesagt, Gerät mitbringen, ein wenig über die Benutzung, evtl. Probleme usw. aus eigener Erfahrung berichten.

Was halten Sie von dieser Idee?

 

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