Selbsthilfe-Schlafapnoe

Newsletter 07 / 2015

Zu unserem Treffen am 29.07.2015 kamen 22 Teilnehmer. Wir konnten wieder einen neuen Besucher begrüßen.

Kassenbestand der Selbsthilfegruppe

Holger Weigel berichtete vom Kassenbestand der Gruppe.
Details sind nur den Gruppenmitgliedern zugänglich

Anschaffung eines Somnocheck micro CARDIO

Die Anschaffung eines Polygraphiegerätes für die Gruppe wäre mit unserem Guthaben finanzierbar.
Über die Verleihpraxis möchte ich dann gerne im nächsten Gruppentreffen im Oktober mit Ihnen/Euch sprechen. Also, wie lange das Gerät ausgeliehen werden kann, ob wir eine Spende dafür verlangen wollen. Auch würde ich dann gerne eine Kaution für die Dauer der Entleihe vorschlagen.

Sex und Erotik mit CPAP-Gerät und Maske

Ein Gruppenmitglied gab an, Probleme beim Sex mit Partnerinnen gehabt zu haben, als diese von der Erkrankung erfuhren. Die Frage stand im Raum, wie die Gruppenteilnehmer früher und heute mit der Sexualität und dem Gebrauch der ganzen Gerätschaften umgegangen sind bzw. umgehen.

Ich danke allen Gruppenteilnehmern für die sehr interessante, faire und sachliche Diskussion.

Trockener Mund

Viele Patienten klagen bei der nächtlichen Überdruck-Therapie über einen trockenen Mund. Abhilfe kann hier evtl. eine so genannte „Fullface-Maske“ bieten, also eine Maske, die über Nase UND Mund geht. Und oder der Betrieb des CPAP-Geräts in Verbindung mit einem Luftbefeuchter.

Eine weitere Möglichkeit könnte ein Spray bieten, welches häufig in der Krebstherapie angewendet wird. Einige Medikamente haben als Nebenwirkung eine Austrocknung der Mundschleimhäute zur Folge.

Das Spray heißt „Glandosane“ und kostet in der Apotheke ca. 8,00 und 17 Euro (je nach Flaschengröße 50 oder 100 ml) und Apotheke.

Info Zungenschrittmacher

In der Gruppe wurde nach Infos zum Zungenschrittmacher gefragt.

Ich möchte im Nachfolgenden einige Ausschnitte aus einem Bericht der Zeitschrift „Focus“ vom 27.05.2014 wiedergeben:
Dieser Ausschnitt ist nur Gruppenmitgloedern zugänflich.

Unabhängige Patientenberatung:

Aktueller Sachstand und weitere Informationen zur Ausschreibung der Unabhängigen Patientenberatung (Stand: 25.07.2015)

Ich hatte im letzten Gruppengespräch davon berichtet.

In dem Verfahren zur Ausschreibung der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland hat inzwischen einer der Bieter, die den Zuschlag nicht erhalten sollen, die Vergabekammer des Bundes angerufen. Der Zuschlag kann damit erst erteilt werden, wenn eine rechtskräftige Entscheidung im Nachprüfungsverfahren der Vergabekammer sowie in einem gegebenenfalls noch folgenden Beschwerdeverfahren vorliegt. Die Vergabekammer trifft ihre Entscheidung in der Regel innerhalb von fünf Wochen ab Eingang des Antrags.

Grund ist, dass ein Unternehmen den Zuschlag im Rahmen einer Ausschreibung erhalten hat, bei dem man allergrößte Zweifel hegen darf, was dessen „Unabhängigkeit“ angeht.

Ich möchte im Nachfolgenden einige Links zu weiterführednen Informationen zur verfügung stellen und an Ende die Aussage des Beauftragten der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten sowie Bevollmächtigter für Pflege, Staatssekretär Karl-Josef Laumann.
Machen Sie sich ein eigenes Bild von der Situation:

GKV-Spitzenverband
Pharmazeutische Zeitung
Spiegel-online 

Der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten sowie Bevollmächtigter für Pflege, Staatssekretär Karl-Josef Laumann erklärt dazu (Zitat von der Homepage www.patientenbeauftragter.de :

„Die Vergabekammer des Bundes hat mit ihrer Entscheidung deutlich gemacht, dass es ein rechtmäßiges Vergabeverfahren gegeben hat. Das sorgt für Klarheit und Transparenz – sowohl für die unmittelbar Beteiligten als auch für die Bürgerinnen und Bürger. Sobald das Verfahren endgültig abgeschlossen ist, werden der GKV-Spitzenverband und ich unsere Entscheidungsgründe selbstverständlich erläutern.

Ich würde mich freuen, wenn in die gesamte Debatte um die Neuvergabe der Patientenberatung nun endlich mehr Sachlichkeit einfließt. Ich kann es nicht oft genug betonen: Die Garantie der Unabhängigkeit und Neutralität war, ist und wird auch weiterhin zwingende Voraussetzung sein. Da darf es keine Abstriche geben. Darüber hinaus ist es mir wichtig, dass derjenige Bieter den Zuschlag erhält, der den Bürgerinnen und Bürgern die beste Beratung bieten kann. Das heißt, er muss für ein Höchstmaß an Qualität, Regionalität und Bürgernähe sorgen.“

Umzug in neue Räume

Zu unseren Gruppentreffen kommen mittlerweile regelmäßig mehr als 20 Teilnehmer. Der von uns bei der SEKOS genutzte Gruppenraum platzt gerade bei Vorträgen aus allen Nähten. Es kommt deshalb oft zu klimatischen Problemen, da ein Öffnen der Fenster automatisch mit einer Lärmbelästigung durch den nahen Bahnhof verbunden ist.

Ein Umzug ist wegen der sehr zentralen Lage von den meisten Gruppenteilnehmern nicht unbedingt erwünscht.
Wir haben uns geeinigt, dass wir uns trotzdem einmal umsehen, vielleicht findet sich ja ein Plätzchen, an dem wir uns auch wohlfühlen können.
Da, soweit ich das mitbekomme, praktisch alle Gruppenteilnehmer mit dem Auto kommen, müssen wir uns nicht zwingend direkt am Bahnhof treffen.

Durch den Hinweis einer Gruppenteilnehmerin habe ich ein interessantes Angebot im Bürgerhaus Gründau Lieblos bekommen.
Das Bürgerhaus hat einen großen, kostenlosen Parkplatz direkt vor der Tür. Der Zugang wäre barrierefrei und auch für gehbehinderte Menschen noch besser zu erreichen.

Über die Konditionen habe ich im Moment noch keine gesicherten Infos. Ich werde darüber im Oktober berichten.

Weihnachtsfeier — Mittwoch 2. Dezember 2015

Hühnerhof 3
63584 Gründau-Gettenbach
www.gutsschaenke-huehnerhof.de

Ich denke, die meisten kennen die Gutsschänke. Ich selber war schon oft dort. Die Speisekarte ist sehr abwechslungsreich und nicht teuer, der Service ist gut.
Ich habe einen Tisch für 20 Personen reserviert.
Ich bitte unbedingt um Anmeldung, spätestens bis zum Gruppentreffen am 29.10.2015, damit ich dem Lokal die genaue Sitzplatzanzahl mitteilen kann.

Anmeldung bei mir bitte telefonisch (ggf. auf Anrufbeantworter sprechen, per Brief oder Mail)

Themenvorschläge für nächstes Jahr

Damit ich wieder Vorträge und Aktionen für das Jahr 2016 planen kann, würde ich mich freuen, wenn auch aus Ihrem/Euren Kreis wieder einige Themenvorschläge bekommen würde.

Nächste Termine:

28.10.2015 nächstes Gruppentreffen nach der Sommerpause
25.11.2015 Besuch Fa. Philips Respironics

 

 

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