Selbsthilfe-Schlafapnoe

Newsletter 07 / 2017

Liebes Mitglied der Selbsthilfegruppe Schnarchen und Schlafapnoe im Main-Kinzig-Kreis,
leider muss ich zu Anfang eine traurige Information an die Gruppe geben:
Unser Mitglied Henning Raab ist einen Tag vor unserem Juli-Treffen plötzlich und unerwartet verstorben.
Herr Raab war Mitglied der ersten Stunde. Er war einer meiner beiden Stellvertreter, hat unsere Gruppe an unseren Ständen bei verschiedenen Aktionstagen vertreten und hat im Hintergrund einige unserer Drucksachen, T-Shirts usw. entworfen. Wir werden uns immer an seine freundliche und ausgeglichene Art erinnern.

Zahl der Gruppenteilnehmer:
Die Teilnehmerzahl an unseren Gruppentreffen nimmt derzeit weiter zu. Zum letzten Treffen vor der Sommerpause kamen 27 Besucher. Wir konnten 7 neue Teilnehmer/innen begrüßen.

Maskenprobleme
Die Probleme mit denen neue Mitglieder in unsere Gruppe kommen, sind vielfältig und wiederholen sich doch oft.

Ich führe zwar keine Statistik, jedoch treten gefühlt einige Probleme besonders häufig auf:

a) Probleme mit der Maske selbst und
b) Probleme mit der Kommunikation zwischen Patient und Ärzten und Schlaflaboren.

Am 27.7. berichteten zwei neue Mitglieder übereinstimmend, dass sie bereits VOR der Einweisung in ein Schlaflabor vom Facharzt bzw. einem Versorger mit Beatmungsgerät und Maske ausgestattet wurden. Es wurde möglicherweise irgend ein Beatmungsdruck voreingestellt.
Auch erhielten die Patienten eine Maske mit dem Hinweis in die Hand gedrückt: „Das ist jetzt Ihre Maske“. Mit diesen Gerätschaften und der Druck-Voreinstellung ging es dann ins Schlaflabor.

Eigentlich kann ich das kaum glauben.

Es erfolgte keine bzw. keine detaillierte Einweisung in die Bedienung des Geräts und die Handhabung der Maske, der Patient bekommt keine Chance, eine für ihn passende Atemmaske auszuwählen.
Meines Erachtens sollte eine Atemmaske so klein wie irgend möglich ausfallen. Denn je größer die Maske, desto größer ist die Gefahr, dass sie an irgend einer Stelle im Gesicht nicht richtig sitzt, dabei Druckstellen verursacht und/oder Luft irgendwohin abbläst.
Welche Maske die Richtige ist, sollte deshalb nach einer ersten Testnacht vom Schlaflabor ausgewählt bzw. empfohlen werden. Denn welche Maske die Richtige ist, ist von vielen Faktoren abhängig.

Einem Patienten einfach eine Maske in die Hand zu drücken kann keine Lösung sein. Dagegen sollte unbedingt vorgegangen werden. Sei es durch Intervention beim Versorger, oder direkt bei der Krankenkasse.

Wenn die Maske nicht passt und nicht unter fachlicher Anleitung verordnet wird, kann es bei vielen Patienten zu großer Verunsicherung kommen. Diese Verunsicherung führt nicht selten zu mangelnder Therapietreue, weil der Patient einfach nicht damit klar kommt und nicht weiß, an wen er sich wenden kann, um Hilfe zu bekommen. Das Gerät verschwindet dann auf Nimmerwiedersehen im Kleiderschrank.

Außerdem kommt es nicht selten zu Panikattacken oder dem Gefühl einer Platzangst.

Geben Sie nichts auf diverse Hinweise in Zeitschriften oder von anderen betroffenen und Ärzten und Schlaflaboren, die behaupten, dass Sie sich nach der ersten Nacht im Schlaflabor wie neu geboren fühlen. Das ist durchaus möglich, muss aber nicht sein.

Wer Probleme mit der Maske hat, sollte sich langsam an die Maske gewöhnen:

Wenn man merkt, dass man mit Maske nicht schlafen kann:

  • Maske absetzen und erst einmal außerhalb des Schlafzimmers testen.
  • Setzen Sie die Maske z.B. am Abend auf während Sie Fern sehen oder während Sie ein Buch lesen.
  • Setzen Sie die Maske auf, ohne das Beatmungsgerät einzuschalten. Schließen Sie die Maske währenddessen nicht an den langen Schlauch, der mit dem Gerät verbunden ist, an.
    Sie bekommen durch den Schlauch genug Luft.
    Ihr Körper wird sich nach und nach an das Gefühl gewöhnen, eine Maske im Gesicht zu tragen.
  • Das Anlegen einer Maske ist am Anfang kompliziert. Lassen Sie sich dabei helfen.
  • Stellen Sie sich vor den Badezimmerspiegel und stellen Sie die Befestigungsgurte vor dem Spiegel ein. Sie können dabei den richtigen Sitz der Maske überprüfen. Lesen Sie vorher die Bedienungsanleitung der Maske genau durch.
  • Üben Sie auch das An- und Ablegen der Maske so lang, dass Sie die Maske irgendwann blind (und im Dunkeln) auf- und absetzen können. Das gibt Sicherheit.
  • Erlernen Sie ein paar Entspannungsübungen. Wenn Sie z.B. eine Atemübung beherrschen, können Sie sich im Bett entstressen. Ein entspannter Körper verspürt keine Angst.
  • Nutzen Sie die Rampenfunktion, die jedes Gerät bietet. Die Rampe startet mit einem niedrigen Druck und steigert sich langsam. So bekommen Sie, solange Sie noch wach sind, nicht gleich den vollen Druck ins Gesicht geblasen.
  • Stellen Sie die Rampenfunktion so lange wie möglich ein. Die meisten Geräte lassen sich bis zu einer Stunde einstellen.
    Sehen Sie zu, dass der volle Druck erst dann erreicht wird, nachdem Sie eingeschlafen sind.
  • Denken Sie immer daran, dass die Beatmungstherapie ab sofort Ihr Lebensretter bzw. Lebensverlängerer ist. Das Risiko ohne die Therapie einen Schlaganfall oder einen Herzinfarkt zu erleiden, verringert sich drastisch. Auch zu hoher, therapieresistenter Bluthochdruck kann sich plötzlich regulieren oder das Risiko an einer Diabeteserkrankung kann sich verringern. Das sollte es Ihnen Wert sein, die Maske irgendwann zu akzeptieren.

    Bisher gilt die Überdruckbeatmungstherapie immer noch als der Gold-Standard.
    Das heißt, die Überdruckbeatmung ist die derzeit erfolgreichste Therapie der obstruktiven Schlafapnoe, denn sie kann fast immer angewendet werden, wenn sich die Atemwege während des Schlafs verlegen. Schlaflabore verordnen überwiegend die CPAP-Therapie.

Mittlerweile gibt es aber zahlreiche Alternativen, denen man Beachtung schenken sollte.
Nicht alle Alternativen sind für jeden geeignet. So kann z.B. die operative Korrektur einer schief stehenden Nasenscheidewand Erfolg bringen.
Auch ein Zungenschrittmacher kann für wenige Personen geeignet sein, um eine Verlegung der Atemwege zu verhindern.
Relativ erfolgreich ist auch der Einsatz einer Unterkieferprotrusionsschiene.

Wer also schwerwiegende Probleme mit der Maske hat und diese auch nicht innerhalb 6-12 Monaten behoben werden können, der sollte sich von Spezialisten der o.g. Fachgebiete (z.B. HNO / Zahnarzt) untersuchen lassen und weiteren Rat einholen.
Ärzte und Selbsthilfegruppen:
Ein Gruppenmitglied berichtete von einem Lungenarzt, der Selbsthilfegruppen und deren Tätigkeit offenbar ablehnt, da diese „nur Unsinn verbreiten“.

Ich kann dazu nur sagen:
Solange immer mehr Ärzte und zunehmend auch Schlaflabore und Versorger ihre Patienten mehr „abfertigen“ als behandeln, ihnen nicht mehr zuhören, die Probleme nicht ernst nehmen, so lange wird es wohl auch Selbsthilfegruppen geben müssen, damit man sich mit anderen Betroffenen austauschen kann.

Um zu erfahren, mit welchen Ärzten, Krankenkassen und Schlaflaboren andere zufrieden sind und mit welchen nicht. Wenn es Ärzten nicht passt, sich auf Augenhöhe mit ihren Patienten zu unterhalten, sollten sie sich mal Gedanken über ihren Beruf machen.

Ich denke, dass die meisten Ärzte durch unser Gesundheitssystem dorthin gezwungen werden, wo sie gerade sind. Aber die Ärzte haben mehr Macht als die einzelnen Patienten. Und diese sollten sie auch mal nutzen.

Wir haben nur uns innerhalb der Selbsthilfegruppen und müssen versuchen, über starke und wehrhafte Verbände (die es m.E. nicht wirklich gibt) Druck auszuüben.

In diesem Zusammenhang verweise ich auf ein interessantes Interview mit dem Schlafmediziner Dr. Michael Feld aus Essen im Heft „Das Schlafmagazin“.

Der Kauf dieses Heftes lohnt sich also doppelt.

Beim Gruppentreffen haben bereits einige Mitglieder ein Heft mitgenommen.
Das Schlafmagazin kann man auch abonnieren.
Ein Einzelabo kostet für 4 Ausgaben/Jahr ca. 17 Euro.

Beim Bezug über unsere Selbsthilfegruppe kostet es nur 8,00 Euro/Jahr.
Selbsthilfe: Eine Erfolgsgeschichte
Ich habe ja im letzten Newsletter geschrieben, dass ich das Thema Selbsthilfe immer mal wieder beleuchten möchte.
Weil es gerade so schön passt (Ärzte und Selbsthilfegruppen), hier deshalb noch eine passende Info:

Die Entwicklung der gemeinschaftlichen Selbsthilfe insbesondere im Gesundheitsbereich ist eine Erfolgsgeschichte. War in den 1970er Jahren noch von „wild gewordenen Patientenmeuten“ die
Rede, so genießen die Gruppen und Organisationen der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe inzwischen in Fachwelt, Politik und Gesellschaft immer mehr Respekt und Anerkennung.
Die Verankerung der Selbsthilfeförderung im Sozialgesetzbuch ist ein Ausdruck davon.

Die gesundheitsbezogene Selbsthilfe wird zudem immer stärker in die gesundheitliche Versorgung einbezogen: Kooperationen werden gesucht und aufgebaut – von Seiten der Selbsthilfe wie von Seiten der professionellen Versorgung. Die Mitwirkungsmöglichkeiten im System sind gestiegen.
In unserer Gesellschaft vollzieht sich ein technischer, sozialer und demografischer Wandel (Digitalisierung, Alterung und Migration), der auch erhebliche Auswirkungen auf die gemeinschaftliche Selbsthilfe hat. Dies alles bringt auch große Herausforderungen mit sich.

Quelle: Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)
1. Problem der Raumgröße (1)
Das letzte Treffen hat gezeigt, dass wir mit der aktuellen Raumgröße nicht mehr auskommen.
Der Raum war überfüllt, es mussten wieder zwei Besucherinnen vor der Tür Platz nehmen.

Ich hatte am 21.07.2017 mit einer Mitarbeiterin und dem Hausmeister im Main-Kinzig-Forum ein Gespräch.
Wir können dort einen Fraktionsraum bekommen der grundsätzlich für 30 Personen bestuhlt ist. Wir können hier bequem in Hufeisenform an Tischen sitzen.
Durch zusätzliche Bestuhlung können wir locker Platz für insgesamt ca. 70-90 Personen schaffen.

Die Parkplätze direkt hinter dem Forum dürfen wir mitbenutzen.

Wir hätten den Vorteil der Barrierefreiheit, da zu den Sitzungszimmern im 1. Obergeschoss ein Fahrstuhl führt.

Einzig der Mietpreis ist mir im Moment mit 55 Euro/Monat zu hoch. Die Gespräche gehen weiter.

2. Gruppentreffen im Oktober
Im Oktober hat sich kurzfristig ein Vortrag ergeben: Vom Lions Club Gelnhausen / Bad Orb wird uns Herr Dr. med. Jürgen Blumenthal besuchen und uns über Sinn und Zweck der SOS-Rettungsdosen informieren.
3. Problem der Raumgröße (2)
Da ich davon ausgehe, dass im Oktober und im November, wenn wir Besuch von Herrn Dr. Blumenthal und der Firma ResMed erhalten, unser Gruppenraum wieder überfüllt sein wird, werde ich versuchen, dass wir uns bereits bei unseren beiden letzten Treffen des Jahres 2017 im Main-Kinzig-Forum treffen.

Ich werde Sie auf jeden Fall rechtzeitig noch einmal per Brief und E-Mail informieren.
Auch die regionalen Zeitungsredaktionen werde ich bitten, über einen evtl. Umzug zu berichten.
Schlafapnoe-Bundesverbände
Im Juni-Newsletter habe ich über die beiden Bundesverbände BDS und GSD und die m.E.nicht zufriedenstellende Zusammenarbeit mit dem GSD berichtet.
Mittlerweile liegt uns auch ein Kooperationsangebot des VdK vor.
Hierzu wird es am 19.08.2017 ein Gespräch in Grünberg geben.

Am 07.10.2017 fahre ich mit den Kollegen aus Frankfurt und Gießen zu einem Gespräch mit dem BDS nach Stuttgart.
Im Oktober werde ich dann über die beiden Treffen berichten.
Neue Selbsthilfegruppe „Offenbach Land“
Im Großraum Offenbach hat sich eine neue Selbsthilfegruppe gegründet. Der Leiter, Herr Herwig Guschlbauer, ist einigen von Ihnen evtl. aus seiner Zeit in der Frankfurter Gruppe bekannt.
Die Gruppe trifft sich derzeit alle drei Monate an unterschiedlichen Orten im Landkreis Offenbach.
Bei Interesse können Sie die Kontaktdaten von Herrn Guschlbauer gerne bei mir erfragen.

Mit diesem Newsletter verabschiede ich mich in die Sommerpause.
Ich hoffe, dass wir uns alle bei unserem nächsten Gruppentreffen gesund und munter wiedersehen.

Bitte vormerken:
Es kann sein, dass wir uns bereits im Oktober im Main-Kinzig-Forum treffen.
Rufen Sie mich notfalls kurzfristig an.

Das nächste Gruppentreffen findet am 26.10.2017 statt.

 

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