Selbsthilfe-Schlafapnoe

Newsletter 10 / 2015

ich habe mich gefreut, wieder so viele Mitglieder nach der Sommerpause wiederzusehen. Wir konnten dieses Mal 2 neue Mitglieder begrüßen.
Insgesamt kamen 24 Personen zu unserem Gruppentreffen.

Blitzlicht

Alle Mitglieder hatten wieder die Möglichkeit, einen kurzen Sachstand über die eigene Schlafapnoetherapie und die aktuelle Befindlichkeit zu geben.

Aktuelle Infos und Publikationen

Alle Infos, Prospekte und Infoschriften sind nur den Besuchern unserer Gruppe zugänglich.

Infoblatt über unsere Selbsthilfegruppe

Ich bitte darum, dieses Infoblatt gut durchzulesen. Insbesondere den Punkt „Es spricht immer nur einer“. Die Gruppenarbeit lebt von der Mitarbeit aller. Jeder einzelne soll mit seinem Problem und seinem Beitrag angemessen Gehör finden. Seitengespräche mit dem Nachbarn sind extrem störend und unhöflich. Ich würde mir sehr wünschen, wenn wir unsere Gruppenarbeit in diesem Punkt verbessern könnten.
Das Infoblatt kann hier heruntergeladen werden.

Broschüre Patientenrechte (liegt in der SEKOS aus oder kann beim nächsten Gruppentreffen mitgenommen werden)

Selbsthilfezeitung der SEKOS (liegt in der SEKOS aus oder kann beim nächsten Gruppentreffen mitgenommen werden)

  1. neuer vorläufiger Terminplan für 2016
  2. Impfkalender des AVSD
  3. Prospekte der Fa. Betten-Krebs. Hier sind wir im März 2016 zu Besuch
  4. Notfallausweis
  5. Glossar / Abkürzungen / Medizinische Begriffe
  6. Infoblatt Schlafapnoe und Diabetes
  7. Erhebungsbogen Beatmungsgeräte und Masken
  8. Erhebungsbogen Ärzte und Schlaflabore

 

Produkte der Fa. MedicAir

Es wurden einige Produkte der Fa. MedicAir vorgestellt. U.a. ein Desinfektionsgerät zur Desinfektion der Masken und eine Stoffmaske.
Das Desinfektionsgerät ist einigermaßen uninteressant, da Masken bei Verunreinigung (z.B. Sekret, Nasenbluten) ggf. nass vorgereinigt werden müssen. Außerdem ist das Gerät mit einem Preis von fast 500 Euro zu teuer.

Außerdem wurde uns eine Maske zur Ansicht zur Verfügung gestellt, deren Maskenkörper aus Kunststoff besteht und sich aufbläst und dadurch abdichten soll.

Die Aufnahme der Haltegurte (nur ein dünner Schlitz im Stoff) ist sehr dünn und sieht wenig Vertrauen erweckend aus. Die Gefahr, dass die Halterungen ausreißen, scheint sehr groß. Für einen Preis von 160 Euro eindeutig zu teuer. Auf Wunsch kann ich die Maske gerne wieder mitbringen. Vielleicht möchte sie jemand einmal testen. Einen Vorteil möchte ich nicht verschweigen: Die Maske ist sehr leicht.

Glossar (siehe weiter oben Punkt 5)

Zu dem unter Punkt 5 genannten Glossar wurde die Bitte vorgetragen, das Glossar evtl. durch Begriffe zu erweitern, die in einer Publikation des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen (MDK) enthalten sind. Ich werde mich bemühen, weitere Begriffe in das Glossar aufzunehmen. Wenn Ihnen noch irgendetwas fehlt, oder wenn Sie wollen, dass ich bestimmte Begriffe und Abkürzungen aufnehmen soll, dann bitte ich um entsprechende Info. (Download hier)

Neuer Besprechungsraum gesucht

Die SEKOS, in deren Räumen wir uns jeden Monat treffen, wird im Jahr 2016 mit hoher Wahrscheinlichkeit innerhalb des Gebäudes umziehen. Durch den Umzug wird die SEKOS, statt bisher drei, nur noch zwei Besprechungsräume haben. Diese Räume werden möglicherweise auch nicht mehr so groß sein, wie der Raum, den wir derzeit benutzen. In unserem aktuell genutzten Raum wird es mit den mittlerweile regelmäßig mehr als 20 Besuchern auch immer sehr eng. Das Raumklima ist bei so vielen Leuten nicht gut. Fenster zu öffnen ist wegen der Lärmbelästigung durch den nahen Bahnhof nicht immer möglich.
Hat sich mittlerweile erledigt.
Der Treffpunkt SEKOS bleibt erhalten. 

Diskussion über Anschaffung eines Polygraphiegerätes der Fa. Weinmann

Leider zieht sich dieses Thema bereits seit mehreren Monaten hin. Ich hatte an Herrn Dr. Brandenburg noch einige Fragen gestellt. Leider sind meine Mails bei Heinen + Löwenstein untergegangen. Er hat sich persönlich darum gekümmert und ich habe heute, einen Tag nach unserem Gruppentreffen die Info erhalten, dass das Polygraphiegerät nur eine Nacht = 8 Stunden aufzeichnen kann. Für den Preis habe ich eigentlich auch nichts anderes erwartet.

Es stellt sich die Frage, ob die Gruppe ein solches Gerät anschaffen möchte. Denn der Wunsch wurde geäußert, und das macht auch Sinn, dass mehrere Nächte nacheinander aufgezeichnet werden können, damit man über einen längeren Zeitraum als im Schlaflabor seine Werte selber einmal überprüfen kann.
Es wurde die Frage aufgeworfen, ob denn der behandelnde Arzt eine Auswertung aus unserem Gerät als Grundlage für eine eventuelle Einweisung in ein Schlaflabor anerkennen würde. Das wäre natürlich praktisch, da Zusatzfahrten zu behandelnden Ärzten (zum Facharzt gehen, Termin für Übergabe eines Polygraphiegerätes vereinbaren, zum Termin Gerät abholen und am nächsten Tag wieder zurück geben) reduziert werden könnten.

Ich fürchte nur, dass die Ärzte unsere eigenen Messungen aus den verschiedensten Gründen nicht für eine Einweisung ins Schaflabor anerkennen werden. Der Arzt sieht sich vielen haftungsrechtlichen Fragen ausgesetzt. Da wird er sich nur auf sein eigenes Material beziehen können.
Ich habe dann noch ausdrücklich darauf hingewiesen, dass, sollten wir ein solches Gerät für die Gruppe anschaffen, es nur darum gehen kann, die Daten aufzuzeichnen und evtl. auszudrucken.
Wir werden selber keinesfalls versuchen (auch ich nicht), eine Diagnose zu stellen.

Wir können die Auswertungen dem Arzt zur Zwischenkontrolle übergeben. Diagnose und Auswertung der Daten obliegen ausschließlich ihm.

Wenn wir so viel Fachwissen haben, einzelne Werte selber zu erkennen und diese zu interpretieren, ist das eine Sache. Das darf aber keinesfalls dazu führen, einen Arztbesuch zu verschieben oder gar ausfallen zu lassen.
Mir liegen mittlerweile Bedienungsanleitungen (Patienten und Arzt) vor. Im nächsten Gruppentreffen im November werden wir dann das weitere Vorgehen diskutieren.

Weihnachtsfeier im Hühnerhof (Gründau Gettenbach)

Die Weihnachtsfeier findet am 02.12.2015 um 19:00 Uhr statt. Ich habe einen Tisch reserviert. Es haben sich 12 Personen angemeldet.

Beratung / Vortrag Rechtsanwalt

Da immer einmal wieder rechtliche Fragen im Raum stehen, habe ich mich nach Anwälten erkundigt, die uns mit evtl. Fragen zur Seite stehen bzw. auch einmal einen Vortrag halten könnten. Ich hatte mit 4 Kanzleien Kontakt, 3 Kanzleien hatten Interesse bekundet, aber nur ein Anwalt hatte Erfahrungen mit Schlafapnoepatienten vorzuweisen. Dieser Anwalt hat seine Bereitschaft bekundet, wenn wir einige Fragen sammeln, uns diese im Rahmen eines Vortrages, zu beantworten (ähnlich, wie wir das bei der Ernährungsberaterin Silke Sauer gemacht haben).

Es gäbe auch die Möglichkeit, dass wir Fragen sammeln und ich ihm diese übermittle. Wenn er diese Fragen ohne aufwändige Recherchen aus dem Kopf beantworten kann, entstehen uns keine Beratungskosten. Sollte er recherchieren und dabei oder mehr Aufwand investieren müssen, dann würde er die Auskunft berechnen. Eine Abrechnung über eine Rechtsschutzversicherung wäre möglich (wenn auch ungern).

Wenn Sie also bereits jetzt Fragen haben, schreiben Sie diese bitte auf und bringen Sie diese zum nächsten Gruppentreffen mit oder schicken Sie mir diese per Mail oder Brief.

alls Sie sich persönlich mit dem Anwalt unterhalten wollen (es geht mittlerweile alles Telefonisch und per Internet), teile ich Ihnen die Adresse auf Anfrage gerne mit.

Wichtig ist bei allen Kontaktaufnahmen, dass Sie sich auf unsere Gruppe beziehen.

Masken der Firma Fisher & Paykel

Im September war ein Vertreter der Firma Fisher & Paykel bei mir zu Besuch. Er übergab mir 3 verschiedene Maskentypen (Nasenoliven, Nasenmaske und Fullfacemaske). Er bat darum, dass die Gruppenmitglieder die Masken ausgiebig und kritisch testen und einen Fragebogen beantworten.Wir können mit unseren Antworten mit zur Entwicklung neuer Masken beitragen. Also nutzen Sie bitte die Möglichkeit.
Die ersten drei Masken sind bereits unterwegs.
Wer Interesse hat, eine oder mehrere Masken (nicht nur der Fa. Fisher & Paykel) zu testen, teilt mir dies bitte mit, ich setze Sie ggf. auf die Warteliste und wir vereinbaren einen Termin, wann und wo ich Ihnen die Maske aushändige.

Vorschlag eines unserer Mitglieder: „Erhebungsbogen“

Eines unserer Mitglieder machte den Vorschlag, dass wir einen Erhebungsbogen entwerfen, in dem wir Infos zusammentragen, um unseren Infopool zu erweitern und aktuell zu halten. Dem komme ich gerne nach.
Ich habe zwei Erhebungsbögen entworfen.

a) Erhebungsbogen Geräte und Masken
b) Erhebungsbogen Ärzte und Schlaflabore (Download hier)

Ich bitte Sie, diese beiden Bögen auszufüllen.

Der Bogen für Ärzte und Schlaflabore enthält eine Bewertungsskala. Wenn Sie diese Bewertung lieber anonym abgeben möchten, müssen Sie Ihren Namen nicht eintragen.

Schlauchhalter

Im Gespräch gab es die Fragen nach Schlauchhaltern. In Anlage sende ich Ihnen einige Prospekte dazu und Bezugsquellen. Die Firma Hoffrichter bietet auch einen Schlauchhalter an. Für diesen habe ich aber keinen Prospekt. Dieser kostet 25,50 Euro und kann zum leichten Transport zerlegt werden. Die anderen Systeme liegen preislich auch im Bereich von 25-49 Euro

Termine

Der AVSD und der VdK Hessen/Thüringen laden zum 20. Baunataler Symposium ein. Dieses findet am Mittwoch, den 16.11.2015 in der Stadthalle Baunatal statt. Dies ist eine sehr interessante Veranstaltung mit vielen Schlafmedizinern, Versorgern, Selbsthilfegruppen usw.

Abos des Schlafmagazins

Es wurde darum gebeten, noch einmal Eckdaten für ein Abo des Schlafmagazins zu veröffentlichen:

Ich habe nun 9 Abos für die Gruppe bestellt.

Das Heft halte ich für extrem gut und informativ. Es erscheint 4 x im Jahr.
Ein Abo habe ich bereits. Das Heft kostet künftig 3,50 Euro pro Ausgabe.
Wir bezahlen nur (Betrag nur für Gruppenmitglieder) X Euro pro Ausgabe plus Versand. Also pro Heft derzeit nur ca. x,xx Euro pro Person und Ausgabe. Das neue Heft und somit der Beginn des Abos wird im Dezember oder Januar erscheinen.

Das Abo ist deshalb so preisgünstig, weil alle Abos über die Gruppe laufen. Der Verlag hat durch den Versand an meine Adresse mit nur einer Rechnung weniger Aufwand. Das heißt, der Versand erfolgt zentral an mich. Die Hefte gebe ich dann bei den Gruppentreffen aus, sobald sie mir vorliegen. Ein separater Versand ist nicht vorgesehen.

Bezahlung dann bitte beim Gruppentreffen im Februar 2016.

Wer noch ein Abo haben möchte, bitte dringend Bescheid geben, damit alle Abos dann gleichzeitig beginnen.

Viele Grüße – ich hoffe wieder auf rege Beteiligung bei unserem letzten Treffen in diesem Jahr am 25.11.2015.

Holger Weigel

 

 

 

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