Selbsthilfe-Schlafapnoe

Newsletter 11 / 2015

Beim letzten Gruppentreffen 2015 waren 25 Besucher anwesend. Auch im Monat November konnten wir wieder 2 neue Mitglieder begrüßen.

Besuch von Frau Marion Hirschbach, Fa. Philips Respironics

Die Firma Philips ist den meisten von uns bekannt als Hersteller von Glühlampen, Rundfunkgeräten oder Rasierapparaten. Neben der von Frau Hirschbach vertretenen Sparte der Schlaftherapie und außerklinischen Beatmung stellt die Firma Philips weitere Medizingeräte her. Hierzu gehören z.B. Geräte für EKG, Röntgen und Mammografie, MRT, CT, Ultraschall, Reanimation und vieles mehr.
Frau Hirschbach stellte uns das komplette aktuelle und künftige Maskenprogramm vor. Ich denke, mit ihrer erfrischenden und engagierten Produktpräsentation konnte sie uns viele interessante Aspekte der neuen Maskengeneration vorstellen und uns auch von ihrer großen Fachkompetenz überzeugen. Frau Hirschbach wird uns hoffentlich noch lange als Ansprechpartnerin rund um Masken der Fa. Philips zur Verfügung stehen. Wir werden von ihr noch eine neue Maske für unseren Bestand zur Verfügung gestellt bekommen.

Umzug der SEKOS im Jahr 2016

Wie ich schon mehrfach berichtet habe, plante die SEKOS im Jahr 2016 umzuziehen. Die Planung wurde nun in die Realität umgesetzt. Die SEKOS zieht allerdings nur innerhalb des Gebäudes in kleinere Räume um. Die Bahnhofstraße 12 bleibt uns also als Treffpunkt erhalten. Wann der Umzug exakt stattfinden wird und wo der neue Eingang innerhalb des Gebäudes sein wird, werde ich rechtzeitig bekannt geben.
Ich werde deshalb auch Planungen für weitere Vorträge im Jahr 2016 vorerst zurückstellen, damit wir nicht gezwungen sind, irgend eine Veranstaltung absagen zu müssen.
Was sich wahrscheinlich ändern werden muss, ist unser Treffen an jedem 4. Mittwoch im Monat, denn die SEKOS wird dann nur noch zwei Besprechungsräume haben (statt wie bisher drei). Und die beiden Räume werden jeden Mittwoch immer von einem zahlenden Mieter genutzt.

Die anwesenden Gruppenmitglieder haben sich für ein Treffen entweder Dienstags oder Donnerstags ausgesprochen. Tendenziell möchte ich dann künftig den Donnerstag auswählen.
Sobald es exakte Daten für einen Umzug und neue Termine gibt, werde ich per Newsletter und natürlich auf der Homepage darüber informieren.

AVSD

An dieser Stelle für alle Mitglieder, (nicht nur für die) die im letzten Jahr zu uns gestoßen sind, ein Hinweis auf den AVSD. Unsere SHG gehört dem Allgemeinen Verband Schlafstörungen in Deutschland e.V. (AVSD) an. Wir erhalten dafür vom AVSD zahlreiche Informationen zu aktuellen Themen und er dient uns als Ansprechpartner in allen Fragen rund um unsere Erkrankung. Ganz wichtig ist auch, dass er überregionalen Medien als kompetente Anlaufstation zur Verfügung steht, sich politisch engagiert, in den Hilfsmittelausschüssen mitarbeitet usw. Früher hat der AVSD nur Selbsthilfegruppen als Mitglieder gehabt. Man kann sich aber sicher vorstellen, dass ein Verband, wenn er sich z.B. politisch engagieren will, einen schlechten Stand bei Politikern hat, wenn er nur 50 Mitglieder (50 Selbsthilfegruppen) hinter sich hat. Man hat sich deshalb vor einigen Jahren dazu entschlossen, auch Mitglieder der Selbsthilfegruppen als Einzelmitglieder aufzunehmen. Mittlerweile zählt der Verband über 4000 Mitglieder.
Sie als Mitglied der SHG Schnarchen und Schlafapnoe im Main-Kinzig-Kreis können einen Antrag auf kostenlose Mitgliedschaft beim AVSD stellen.
Wir können aus unserer Gruppe insgesamt 50 Mitglieder stellen. Bisher haben sich nur 13 Mitglieder entschlossen, auch dem AVSD beizutreten.

Infoblatt „Herzlich Willkommen in unserer Selbsthilfegruppe“

Es wurde vorgeschlagen, das Infoblatt, welches wir ab sofort allen neuen Mitgliedern und Besuchern unserer Gruppe aushändigen, in zwei Punkten anzupassen. Dies betrifft die Punkte „Ausscheiden aus der Gruppe“ und „Verschwiegenheit“.
Die Gruppenmitglieder fanden, dass der Punkt „Verschwiegenheit“ noch deutlicher hervorgehoben werden sollte und der Punkt „Ausscheiden aus der Gruppe“ ein wenig entschärft werden sollte.

Kontonummer der Selbsthilfegruppe

Wir haben ja ein Treuhand-Bankkonto bei der Kreissparkasse Gelnhausen. Dieses Konto wurde bisher nur für den Zuschuss der Krankenkasse genutzt. Ein Mitglied der Gruppe würde der Gruppe gerne Geld spenden und diese Spende lieber auf das Bankkonto einzahlen statt das Geld in unsere „Sammeltonne“ zu werfen. Spenden können selbstverständlich gerne auch hier hin überwiesen werden. Da wir kein eingetragener und als gemeinnützig anerkannter Verein sind, kann ich leider keine Spendenquittungen ausstellen.

Kontodaten können beim Gruppensprecher erfrat werden.

Erhebungsbögen Ärzte und Schlaflabore

Ich hatte mit dem Oktober-Newsletter zwei Erhebungsbögen verschickt, in die ich gebeten hatte, Daten von Ärzten, Schlaflaboren, Geräten und Masken einzutragen. Die Angaben sollen dazu verwendet werden, eine kleine Datenbank von Ärzten und Schlaflaboren aufzubauen, die bei Bedarf dazu genutzt werden soll, Adressen an andere Mitglieder herauszugeben, falls jemand einmal Arzt oder Schlaflabor wechseln möchte, oder wenn ein neues Mitglied überhaupt noch nicht weiß, zu welchem Arzt es gehen könnte. Die Datenbank für Geräte und Masken könnte bei Bedarf dazu verwendet werden, einmal zu schauen, wer vielleicht die gleiche Maske oder das gleiche Gerät hat, wie man selber. Man könnte sich ggf. gezielt austauschen. Fragen zur Benutzung eines Gerätes oder einer Maske klären, die für Gruppe evtl. nicht unbedingt interessant sind.

Ich weise ausdrücklich noch einmal darauf hin, dass sämtliche Daten keinesfalls veröffentlicht werden. Die Daten sollen ausschließlich innerhalb der Gruppe verwendet werden.

Der Rücklauf aus der Aktion im Oktober war leider ein wenig enttäuschend. Von den per Brief und E-Mail verschickten 61 Fragebögen kamen nur vier !!! zurück.

Ich denke, der Bogen für Arzt und Schlaflabor ist besonders wichtig. Wenn Sie wegen Fragen zu Ihren Geräten und Masken keine Kontaktaufnahme von anderen Selbsthilfegruppenmitgliedern wünschen, vermerken Sie dies bitte auf den Fragebögen bzw. geben diesen gar nicht erst ab.

Bitte helfen Sie mit Ihrer Teilnahme anderen, Hilfe suchenden, Mitgliedern. (Download hier)

Anschaffung Polygraphiegerät

Leider haben wir immer noch kein Polygraphiegerät anschaffen können. Das Gerät, das ich im Auge hatte, kann nur eine Nacht speichern. Das wäre ja gerade das Interessante, dass wir, im Gegensatz zum Schlaflabor, mehrere Nächte nacheinander aufzeichnen könnten.
Nach einigen Fragen aus dem Mitgliederkreis während unseres Gruppentreffens im Oktober habe ich mir noch einmal Gedanken über die Sinnhaftigkeit einer solchen Anschaffung gemacht.

a) Geräte, die mehrere Tage aufzeichnen können, kosten zwischen 3500-6000 Euro. Das ist definitiv zu teuer.
b) Bei dem geplanten Gerät müsste der Akku nach jeder Benutzung aufgeladen werden und die Daten müssten ausgelesen werden. Wenn jemand drei Tage lang das Gerät nutzen möchte, müsste er drei Mal nacheinander zu mir kommen, ich müsste die Daten auswerten und dann ausdrucken usw. Das ist für den Anwender zu umständlich und für mich zeitlich nicht zu schaffen.
c) Ein Gruppenmitglied stellte die Frage, ob die Auswertung der Daten zusätzliche Arzt- oder Schlaflaborbesuche einsparen könnte.

Diese Frage muss klar verneint werden.

Wenn der Patient selber Daten aus Quellen mitbringt, die der Arzt nicht kennt und die im Sinne eines Schlaflabors nicht akkreditiert ist, kann sich der Arzt sich diese Daten zwar ansehen. Aber Entscheidungen aus diesen Daten wird er nicht fällen wollen. Das ist verständlich. Denn der Arzt übernimmt die Haftung für sein Tun.
d) Die von „unserem“ Gerät erhobenen Daten führen im schlimmsten Fall zu einer falschen Sicherheit. Unser Gerät nimmt Daten auf. Diese sehen gut aus. Patient erspart sich einen Arztbesuch. Dabei liegt vielleicht eine Erkrankung vor, die alleine mit einer Polygraphie nicht zu erfassen ist.
Wer übernimmt dann eine Haftung?

Im Grunde ist es eine „Spielerei“, die im Zweifel Haftungsfragen aufwerfen könnte, die ein Einzelner von uns nicht erbringen kann.
Insofern würde ich im Moment von einer Anschaffung absehen wollen.

Bliebe die Frage, wofür wir das Geld der Krankenkasse dann verwenden wollen.

Wie sehen Sie das? Haben Sie andere Vorschläge?

Maskenverleih

Ich hatte in den letzten Wochen diverse Masken ausgeliehen. Zum Einen erfolgte die Ausgabe während des Gruppentreffens, zum Anderen bei mir zu Hause.
Es gab hierbei zwei Probleme:

a) Zeit

Ich bin grundsätzlich gerne bereit, Gruppenmitglieder bei mir zu Hause zu empfangen und Masken auszusuchen. Wie Sie alle wissen, bin ich berufstätig. Für die nächsten mindestens 3-4 Jahre arbeite ich an einem Großprojekt in dessen Verlauf ich nicht selten 14 Stunden am Tag arbeite oder rund um die Uhr Rufbereitschaft habe. Das heißt, es macht mir oft Probleme, vereinbarte Termine einzuhalten. Und zu Hause gibt es ja auch immer etwas zu tun. Ich bitte deshalb um Verständnis dafür, dass ich Masken vorerst nur noch während der Gruppentreffen austauschen möchte.

Ich habe eine Liste aller zur Verfügung stehenden Masken aus dem Bestand der SHG.
Ich werde diese Liste bei den Gruppentreffen auslegen. Wenn Interesse und Bedarf besteht, sagen Sie mir dann bitte, welche Maske Sie gerne ausprobieren möchten. Ich werde diese dann möglichst beim nächsten Gruppentreffen mitbringen.

Da kommen wir schon zum 2. Problem:

b) Rückgabe der Masken.

Grundsätzlich reinige ich alle Masken noch einmal mit einem Desinfektionsreiniger nachdem ich diese zurück bekomme. Beim vorletzten Treffen habe ich drei neue Masken der Firma Fisher & Paykel zurück bekommen. Ich bat darum, mir diese innerhalb von spätestens 2 Wochen zurück zu geben.
Eine kam pünktlich, eine nach drei Wochen und eine erst zum letzten Gruppentreffen zurück.

ba) Eine der Masken habe ich, da ich keine Gelegenheit mehr hatte diese zu desinfizieren, direkt an ein anderes Mitglied weitergegeben. Hier erhielt ich postwendend die Beschwerde, dass die Maske verunreinigt war, also zumindest nicht ordentlich oder nur oberflächlich gereinigt.

bb) Eine Maske hatte einen sehr starken körpereigenen Geruch, den ich erst durch mehrmaliges Reinigen mit Wasser und Desinfektionsreiniger weg bekommen habe.
Ich kann mir nicht vorstellen, dass diese Maske täglich und/oder gründlich gereinigt wurde.

bc) Die dritte Maske wurde offenbar gereinigt. Aber mit einem Reiniger, der sehr stark riecht. Ich habe den Geruch trotz mehrfachem Gebrauch von Desinfektionsreiniger nicht weg bekommen.

Ich desinfiziere die Masken, wie gesagt, grundsätzlich nach jeder Rückgabe. Das ist kein Problem.
Die Masken gehören der Gruppe, also uns allen. Und ich übernehme die Verwaltung gerne. Aber ich weigere mich, die Putzfrau zu spielen und offenbar ungereinigte oder nicht gründlich gereinigte Maske zu säubern.
Und ich werde auch kein Geld oder Pfand dafür nehmen. Das würde die Verantwortung gänzlich auf mich übertragen.

Ich werde das Thema beim nächsten Gruppentreffen noch einmal ansprechen und hoffe auf Vorschläge von den Gruppenmitgliedern, wie man das Thema angehen kann.
Vielleicht hat ja jemand aus der Gruppe Lust, als Ansprechpartner für den Maskenverleih zu dienen, Gruppenmitglieder zu Hause zu empfangen, Masken auszusuchen und die Masken nach Rückgabe gründlich zu reinigen. Bitte dann bei mir melden.

Eine Bitte in eigener Sache

Es kommt in letzter Zeit häufiger vor, dass sich einzelne Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe telefonisch mit einem Problem an mich wenden oder ihre Anliegen nach dem offiziellen Gruppentreffen an mich heran tragen.
Zu 99 Prozent sind dies Themen rund um unsere Erkrankung oder die Gruppenarbeit betreffende Themen, welche auch in der Gruppe besprochen werden sollten.

Es ehrt mich, dass Sie sich an mich wenden, um meine Meinung zu ihrem Problem einzuholen oder Vorschläge für die Verbesserung der Gruppenarbeit an mich heran tragen.
Sinn einer Selbsthilfegruppe ist es, wie Sie alle wissen, seine Probleme rund um die Schlafapnoe in der Gruppe zu besprechen. Wir alle lernen voneinander und geben gerne unsere individuellen Erfahrungen weiter.

Ich habe die Gruppe gegründet und organisiere unsere Zusammenkünfte, Vorträge usw. sehr gerne.

Aber ansonsten sehe ich mich in allen anderen Belangen nur als ein Teil der Gruppe.

Ich möchte Sie daher bitten, alle medizinischen Themen, in der Gruppe anzusprechen, damit wir nicht irgendwann einmal die Situation einer „Einzelsprechstunde“ haben und niemand mehr die Gruppe benötigt.

Auch Vorschläge für eine Verbesserung der Gruppenarbeit sollten innerhalb der Gruppe vorgetragen werden.

Weihnachtsfeier

Am 02.12.2015 haben wir uns zur Weihnachtsfeier im Gut Hühnerhof in Gründau getroffen. Es kamen 10 Gruppenmitglieder. Wir haben einen schönen gemütlichen Abend bei gutem Essen und freundlicher Bedienung verbracht.

Termine

Zu unserem nächsten Gruppentreffen am 27.01.2016 begrüßen wir die Entspannungstrainerin und zertifizierten Hypnosecoach Monika Holland-Moritz.

Sie wird uns einen Überblick über diverse Entspannungsverfahren geben. Bei welchen Problemen welche Entspannungstechniken helfen können und warum der Mensch in Sekundenbruchteilen in Stress geraten und dieser Stress dauerhaft anhalten und krank machen kann und warum „Entspannung“ oft erst mühsam erlernt werden muss.

Ich wünsche allen Mitgliedern unserer Selbsthilfegruppe eine besinnliche und möglichst stressarme Vorweihnachtszeit und schöne Weihnachtsfeiertage mit lieben Menschen.

Verbunden mit den besten Wünschen für das neue Jahr freue ich mich, Sie alle wieder gesund am 27.01.2016 wiederzusehen.

Viele Grüße
Holger Weigel

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