Selbsthilfe-Schlafapnoe

Online-Selbsthilfegruppe

Warum eine Online-Selbsthilfegruppe ?

Unsere reale Selbsthilfegruppe existiert seit Oktober 2013.

Weit mehr als 1000 Patienten und Angehörige haben die Gruppe zu einem unserer Gruppentreffen seither besucht. 

Viele Menschen wollen oder können eine/unsere Selbsthilfegruppe nicht besuchen. Die Gründe sind vielfältig:

  • manche Menschen haben Angst, vor Fremden über ihre Probleme zu sprechen
  • durch unterschiedliche Arbeitszeiten, durch andere Krankheiten oder private Verpflichtungen hat man selten oder nie die Gelegenheit, eine Gruppe zu besuchen
  • obwohl es in Hessen derzeit ca. 17 Schlafapnoe-Selbsthilfegruppen gibt, sind die Anfahrtswege oft zu weit
  • viele Menschen wollen in der dunklen Jahreszeit kein Auto fahren 
  • man möchte auf die Beantwortung seines Problems nicht wochenlang bis zum nächsten Gruppentreffen warten
  • usw. 

Gerade für die Patienten, denen eine Frage unter den Nägeln brennt, gibt es zahlreiche überregionale Internetforen oder Facebook-Gruppen. 
Allen gemeinsam ist, dass man die dortigen Mitglieder nicht kennt und gerade als „Neuling“  nicht beurteilen kann, ob die gegebenen Ratschläge und Informationen seriös sind.

Hier möchten wir ansetzen.

Jeder, der an der virtuellen Selbsthilfegruppe teilnehmen möchte, wird nach der Anmeldung von einem der Gruppenleiter per E-Mail und/oder telefonisch begrüßt.
So können wir weitestgehend sicherstellen, dass hinter jedem (auch anonymen) Profil eine reale Person steht und keine Fake-Profile angelegt werden. 

Wir denken, dass dann auch der Umgang untereinander in der virtuellen Gruppe respektvoller sein wird, als das in vielen Onlineforen oft der Fall ist. 

Das vielleicht Wichtigste vorweg:

  • Sie müssen keine unserer realen Gruppentreffen besuchen, sind aber immer herzlich eingeladen, regelmäßig oder auch unregelmäßig daran teilzunehmen. 

  • Durch Teilnahme an der Online-Selbsthilfegruppe treten Sie keinem Verein oder einer anderen Institution bei.

Was möchte Ihnen die Online-Selbsthilfegruppe bieten?

Das, was unsere reale Selbsthilfegruppe auch möchte:

  • Über die Krankheit informieren
  • Betroffene aus einer evtl. Isolation heraus holen
  • Selbstbewusstsein im Umgang mit der Erkrankung stärken
  • Unterstützung bei der Therapie geben

Wie wollen wir das „virtuell“ erreichen?

  • Sie erhalten ein Begrüßungspaket „Basiswissen Schlafapnoe“ mit acht Heftchen zu allen wichtigen Themen rund um unsere Erkrankung.
  • Nach jedem realen Gruppentreffen erhalten Sie in der Regel einen Newsletter per E-Mail mit Infos, worüber inhaltlich während des Treffens gesprochen wurde. Meist sind darüber hinaus gehende Infos enthalten. 
  • Sie erhalten Zugang zu einer geschlossenen Facebook-Gruppe. Diese ist nach außen hin nicht sichtbar und ausschließlich den geprüften Teilnehmern unserer (Online-)Selbsthilfegruppe vorbehalten.
    Hierin sind alle Newsletter bzw. wichtige Informationen zum Nachlesen abgelegt.

    Auch können Sie hier Ihre Fragen stellen, die die Gruppenleitung und die anderen Mitglieder beantworten werden. Hier können Sie sich austauschen und rund um das Thema Schlaf diskutieren.
  • Patientenratgeberbücher aus dem Sortiment des Bundesverbandes Schlafapnoe und Schlafstörungen e.V. (BSD e.V.) können Sie zum Selbstkostenpreis bestellen.
  • Sie erhalten auf Wunsch individuelle Hilfe und Ratschläge bei Problemen rund um Ihre Therapie. Wir vermitteln Kontakte zu Ärzten und Schlaflaboren, geben Tipps innerhalb der Facebook-Gruppe.

Wie können Sie an der Online-Selbsthilfegruppe teilnehmen?

Schreiben Sie eine kurze Mail mit dem Wunsch, unserer Online-Selbsthilfegruppe beizutreten. Geben Sie bitte Ihren Namen, Adresse, E-Mail-Adresse, Telefonnummer und ggf. Ihren Namen bei Facebook an. Senden Sie Ihre E-Mail bitte an:

weigel@selbsthilfe-schlafapnoe.com

Ein Wort noch zu den Kosten und Beiträgen:

Die Gruppe ist grundsätzlich unabhängig.

Die Selbsthilfegruppe, sowohl real als auch online, wird ehrenamtlich von betroffenen Schlafapnoikern geführt.  

Das heißt, KEINER, also weder die Teilnehmer noch die Gruppenleiter sind Mediziner oder Therapeuten. Wir erhalten weder finanzielle noch materielle Entschädigungen. In der Regel erfolgt die Arbeit nebenberuflich oder wird von Personen im Ruhestand geleistet. 

Wir verfolgen keinerlei wirtschaftliche Interessen und sind frei von jeglicher Einflussnahme durch Firmen, Politik oder anderen Interessengruppen. Das gilt übrigens für alle Selbsthilfegruppen, denn der kostenlose Zugang zur Selbsthilfe soll es auch Menschen mit kleinem Geldbeutel ermöglichen, an der Selbsthilfearbeit teilzunehmen.  

Alle entstehenden Kosten werden durch Spenden und Zuschüsse der Gemeinsamen Selbsthilfeförderung der gesetzlichen Krankenkassen beglichen.

Die Teilnahme an  der Facebook-Gruppe ist freiwillig aber erwünscht, damit alle Teilnehmer voneinander profitieren können.

Ein Wort zum Datenschutz

Kontaktdaten der Gruppenmitglieder werden grundsätzlich nicht veröffentlicht und/oder weitergegeben. Diese Daten sind ausschließlich dem Gruppenleiter und seinem Vertreter  zugänglich. 

Sollte im Rahmen einer Hilfeleistung eine Datenweitergabe erforderlich sein (z.B. an einen Versorger, eine Krankenversicherung oder dgl.) so muss das Mitglied dieser Datenweitergabe ausdrücklich zustimmen. 

Link zur Datenschutzerklärung

Veranstaltungstermine

Falls Sie Veranstaltungen oder ein Gruppentreffen der „realen“ Selbsthilfegruppe Schnarchen und Schlafapnoe im Main-Kinzig-Kreis besuchen möchten, so finden Sie hier die Termine.