Selbsthilfe-Schlafapnoe

Online-Selbsthilfegruppe

Warum eine Online-Selbsthilfegruppe ?

Unsere reale Selbsthilfegruppe existiert seit Oktober 2013.

Weit mehr als 1000 Patienten und Angehörige haben die Gruppe zu einem unserer Gruppentreffen seither besucht. 

Viele Menschen wollen oder können eine/unsere Selbsthilfegruppe nicht besuchen. Die Gründe sind vielfältig:

  • manche Menschen haben Angst, vor fremden Menschen über ihre Probleme zu sprechen
  • eine Mitgliedschaft in einem Verein oder einer Selbsthilfeinstitution kommt nicht in Frage
  • durch unterschiedliche Arbeitszeiten, durch andere Krankheiten oder private Verpflichtungen hat man selten oder nie die Gelegenheit, eine Gruppe zu besuchen
  • obwohl es in Hessen derzeit ca. 17 Schlafapnoe-Selbsthilfegruppen gibt, sind die Anfahrtswege oft zu weit
  • viele Menschen wollen in der dunklen Jahreszeit kein Auto fahren 
  • man möchte auf die Beantwortung seines Problems nicht wochenlang bis zum nächsten Gruppentreffen warten
  • usw. 

Gerade für die Patienten, denen eine Frage unter den Nägeln brennt, gibt es zahlreiche überregionale Internetforen oder Facebook-Gruppen. 
Allen gemeinsam ist, dass man die dortigen Mitglieder nicht kennt und gerade als „Neuling“  nicht beurteilen kann, ob die gegebenen Ratschläge und Informationen seriös sind.

Hier möchten wir ansetzen.

Jeder, der an der virtuellen Selbsthilfegruppe teilnehmen möchte, wird nach der Anmeldung von einem der Gruppenleiter per E-Mail und/oder telefonisch begrüßt.

So können wir weitestgehend sicherstellen, dass hinter jedem (auch anonymen) Profil eine reale Person steht und keine Fake-Profile angelegt werden. 

Wir denken, dass dann auch der Umgang untereinander in der virtuellen Gruppe respektvoller sein wird, als das in vielen Onlineforen oft der Fall ist. 

Das vielleicht Wichtigste vorweg:

  • Sie müssen keine unserer realen Gruppentreffen besuchen, sind aber immer herzlich eingeladen, regelmäßig oder auch unregelmäßig daran teilzunehmen. 

  • Durch Teilnahme an der Online-Selbsthilfegruppe treten Sie keinem Verein oder einer anderen Institution bei.

Was möchte Ihnen die Online-Selbsthilfegruppe bieten?

Das, was unsere reale Selbsthilfegruppe auch möchte:

  • Über die Krankheit informieren
  • Betroffene aus einer evtl. Isolation heraus holen
  • Selbstbewusstsein im Umgang mit der Erkrankung stärken
  • Unterstützung bei der Therapie geben.

Wie wollen wir das „virtuell“ erreichen?

  • Sie erhalten ein Begrüßungspaket „Basiswissen Schlafapnoe“ mit 8 Heftchen zu allen wichtigen Themen rund um unsere Erkrankung.
  • Für die Dauer Ihrer Mitgliedschaft erhalten Sie eine (gedruckte) Patientenzeitschrift „Das Schafmagazin“. Dieses Heft erscheint 4 x / Jahr. Die Versandkosten sind inklusive.
  • Nach jedem realen Gruppentreffen erhalten Sie in der Regel einen Newsletter per E-Mail mit Infos, worüber inhaltlich während des Treffen gesprochen wurde. Meist sind darüber hinaus gehende Infos enthalten. 
  • Sie erhalten Zugang zu einer geschlossenen Facebook-Gruppe. Diese ist nach außen hin nicht sichtbar und ausschließlich den geprüften Mitgliedern unserer (Online-)Selbsthilfegruppe vorbehalten.
    Hierin sind künftig alle Newsletter bzw. wichtige Informationen zum Nachlesen abgelegt.

    Auch können Sie hier Ihre Fragen stellen, die die Gruppenleitung und die anderen Mitglieder möglichst zeitnah beantworten werden. Hier können Sie sich austauschen und rund um das Thema Schlaf diskutieren.
  • Patientenratgeberbücher aus dem Sortiment des Bundesverbandes Schlafapnoe und Schlafstörungen e.V. können Sie zum Selbstkostenpreis bestellen.
  • Sie erhalten auf Wunsch individuelle Hilfe bei Problemen rund um Ihre Therapie und Ratschläge. Wir vermitteln Kontakte zu Ärzten und Schlaflaboren, geben Tipps innerhalb der Facebook-Gruppe

Wie können Sie Mitglied der Online-Selbsthilfegruppe werden?

Eine Teilnahme an unserer Online-Selbsthilfegruppe ist nur registrierten Mitgliedern möglich, die sich an den Selbstkosten durch einen geringen Unkostenbeitrag in Höhe von 10,00 Euro im Jahr beteiligen.

Es handelt sich hierbei nicht um einen Mitglieds- oder Vereinsbeitrag (siehe weiter unten). In diesem Beitrag sind die Kosten für die Patientenzeitschrift „Das Schlafmagazin“ einschließlich Versandkosten und alle anderen Leistungen der Online-Selbsthilfegruppe enthalten. 

Link zur Beitrittserklärung

Laden Sie hier das Beitrittsformular herunter, füllen Sie es vollständig aus und senden Sie dieses an weigel@selbsthilfe-schlafapnoe.com

Nach Eingang der Beitrittserklärung beim Leiter der Selbsthilfegruppe erhält das neue Mitglied eine Begrüßungsmail mit weiteren Infos und der Bankverbindung der Selbsthilfegruppe.

Nach Zahlungseingang des Mitgliedsbeitrages erhält das neue Mitglied eine Einladung zur Facebook-Gruppe sowie ggf. alle für das aktuelle Kalenderjahr bereits erschienenen Hefte der Patientenzeitschrift „Das Schlafmagazin“ (sofern rückwirkend noch beim Verlag verfügbar)

Ein Wort noch zu den Kosten und Beiträgen:
Die Gruppe ist grundsätzlich unabhängig:

Die Selbsthilfegruppe, sowohl real als auch online, wird ehrenamtlich und von betroffenen Schlafapnoikern geführt.  

Das heißt, KEINER, also weder die Teilnehmer noch die Gruppenleiter sind Mediziner oder Therapeuten. Wir erhalten weder finanzielle noch materielle Entschädigungen. In der Regel erfolgt die Arbeit nebenberuflich oder wird von Personen im Ruhestand geleistet. 

Wir verfolgen keinerlei wirtschaftliche Interessen und sind frei von jeglicher Einflussnahme durch Firmen, Politik oder anderen Interessengruppen. Das gilt übrigens für alle Selbsthilfegruppen, denn der kostenlose Zugang zur Selbsthilfe soll es auch Menschen mit kleinem Geldbeutel ermöglichen, Selbsthilfearbeit zu leisten.  

Die oben genannten 10 Euro Unkostenbeitrag / Jahr dienen ausschließlich dazu, entstehenden Kosten anteilig mit zu tragen. Alle anderen, darüber hinaus entstehenden Kosten werden durch Spenden und Zuschüsse der Gemeinsamen Selbsthilfeförderung der gesetzlichen Krankenkassen gefördert.

Die Teilnahme an  der Facebook-Gruppe ist freiwillig und keine Bedingung für eine  Mitgliedschaft.

Ein Wort zum Datenschutz

Kontaktdaten der Gruppenmitglieder werden grundsätzlich nicht veröffentlicht. Diese Daten sind ausschließlich dem Gruppenleiter und seinem Vertreter  zugänglich. 

Name und Adresse der Gruppenmitglieder werden an den Meditext-Verlag der Patientenzeitschrift „Das Schlafmagazin“ weitergegeben, damit das Heft verschickt werden kann. Eine Datenschutzverpflichtungserklärung des Verlages liegt vor.
Eine weitere Verwendung findet nicht statt.

In der Facebook-Gruppe  meldet sich jedes Mitglied mit seinem bei Facebook registrierten Benutzernamen an. Damit kein Missbrauch betrieben werden kann, muss das Pseudonym bei der Anmeldung genannt werden, damit eine Freischaltung zur Online-Gruppe erfolgen kann. Das Pseudonym wird keinesfalls weitergegeben.

Sollte im Rahmen einer Hilfeleistung eine Datenweitergabe erforderlich sein (z.B. an einen Versorger, eine Krankenversicherung oder dgl.) so muss das Mitglied dieser Datenweitergabe ausdrücklich zustimmen. 

Link zur Datenschutzerklärung

Veranstaltungstermine

Falls Sie Veranstaltungen oder ein Gruppentreffen der „realen“ Selbsthilfegruppe Schnarchen und Schlafapnoe im Main-Kinzig-Kreis besuchen möchten, so finden Sie hier die Termine.